Tire’de, 8 yaşındaki ilkokul 3’üncü sınıf öğrencisi Kardelen Eşlik, “Fenilketonüri” (PKU) hastalığı ile boğuşuyor. Şu ana kadar hastalığın belirgin bir etkisinin ortaya çıkmadığı küçük Kardelen, hayatı boyunca protein içeriği azaltılmış ilaç niteliğindeki özel gıdalarda beslenmek zorunda. Aksi takdirde, beyninde ve sinir sisteminde büyük hasarlar oluşacak küçük kızda, dönüşü olmayacak bir şekilde “zeka geriliği” başlayacak. Kardelen’in, ömür boyu sürdürülecek beslenme programında, kullanmak zorunda olduğu özel yiyecek ve içecekleri ise ateş pahası. Derme çatma evlerinde, her şeyden habersiz kardeşleriyle oyunlar oynayan küçük kız, bir yandan kendisine ulaşacak yardım elini beklerken, bir yandan da adeta “cin” gibi zekasıyla yarınlara umutla bakıyor.

KARDELEN’İN YÜZÜNÜ GÜLDÜRELİM

Ayda, toplam bin lira civarında kazancı olduğunu ifade eden inşaat işçisi baba Ayhan Eşlik (53), “Eşim, üç çocuğumuza baktığı için çalışamıyor. Küçük kızımın, her türlü yiyecek ve içeceği özel üretiliyor. SSK, Kardelen’in beslenmesinde kullanılan ilaçların toplam 830 liralık kısmını karşılıyor. Ancak, makarna, un, çikolata gibi bazı özel yiyeceklerini ise karşılamıyor. Her ay 450-500 lira civarında daha para bulup, kızımın diyetinin devam etmesi için çabalıyorum. Kazandığım bin lira ile 5 kişilik ailemi mi geçindireyim? Kiramı, faturalarımı mı ödeyeyim? Yoksa Kardelen’in ilaçlarını mı alayım? Beslenmesinin normal şekilde devamlılığını sağlamak adına hayırseverlerden yardım bekliyorum” dedi. Kardelen’in kanındaki ‘fenilalanin’ miktarının sürekli olarak kontrol altında tutulduğunu belirten anne Reyhan Eşlik (30) ise “Kızım doğduğunda topuk kanından alınan numune ile ‘Fenilketonüri’ hastası olduğunu öğrendik. Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde tedavisi sürüyor. Hastalığı yeninceye kadar düzenli olarak özel gıdalarla beslenecek. Çocuk olduğu için sofrada bizim yediğimiz yemeklerden o da yemek istiyor. Et, yumurta, süt, ekmek, peynir ve baklagiller başta olmak üzere protein içeren hiçbir gıdayı kullanamıyor. Ailesi olarak çok zorlanıyoruz. Okulunda son derece başarılı bir öğrenci olmasına rağmen, artık kendisindeki farklılıkları sorgulamaya başladı” şeklinde konuştu

FENİLKETONÜRİ NEDİR?

Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalaninamino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremezler. Bu dönüşümü sağlayacak olan fenilalaninhidroksilaz enzimi bu hastalarda eksiktir. Fenilketonürili hastalarda besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikir. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olur. Diyet tedavisi için fenilalanini çok azaltılmış veya hiç fenilalanin içermeyen özel ilaç niteliğindeki mamalarının ve protein içeriği azaltılmış un, ekmek, makarna gibi ürünlerin kullanılması gerekir. Hastalık, bu ürünler kullanılıp, tedavi edilirse, hasta normal zekalı bir birey olabilir. Hastalık, anne ve babadan genler aracılığı ile bebeğe aktarılır. Türkiye, fenilketonüri hastalığının en sık görüldüğü ülkeler arasındadır. Doğan her 3 bin ile 4 bin 500 çocuktan biri fenilketonürilidir. Erken teşhis edildiğinde tedavi edilebilir bir hastalıktır.

HABER:  Büyük Tire Haber Merkezi